Lieve allemaal,

 

Vorige week vrijdag zijn Rob en ik weer naar het Radboudziekenhuis geweest. Dit keer voor een bezoek bij de neuroloog. Hij heeft een aantal testen gedaan en over de spierkrachttest was hij tevreden. De test voor Robs rechterbeen was duidelijk: er zit nog totaal geen beweging in de voet..... Om goed te kunnen beoordelen of de kapotte zenuw aan het groeien is, moet er weer een EMG gemaakt worden. Dit wordt 19 maart in het Radboudziekenhuis gedaan. Rob vindt dit NIET leuk....het is een nogal pijnlijk onderzoek, maar de enige manier om te bepalen hoe het gesteld is met de zenuw.

Willen jullie bidden dat er herstel gaande is en dat het onderzoek goed en zo pijnloos mogelijk zal verlopen?

 

 

Zaterdag was dus de begrafenis van mijn moeder. Het was een dag vol emotie, dankbaarheid en ook bizarheid (hier schrijf ik verop over).....
Rob moest met de rolstoeltaxi naar de kerk, omdat hij niet in de auto kon komen. Het deed teveel pijn in zijn knie. Robbert is bij hem gebleven en was ook op tijd bij de kerk om Rob op te vangen.....
's-Morgens om half 10 kwamen wij (de kinderen van mamma en bijna alle kleinkinderen en achterkleinkinderen) samen in Wissehaege in de kamer waar mijn moeder lag opgebaard. Ze is door de uitvaartmensen in de kist gelegd en daarna hebben wij nog volop de gelegenheid gehad om bij haar te zijn en op onze eigen manier afscheid van haar te nemen. De achterkleinkinderen hadden tekeningen, plakwerkjes en bloemen voor haar die ze zelf bij haar in de kist mochten leggen. Ze wilden dat ook allemaal en hebben het ook allemaal zelf gedaan.....heel ontroerend.....
Ikzelf heb een brief bij haar gelegd met de woorden die ik in de kerk wilde spreken. Op de achterzijde van de brief heb ik de tekst van Johannes 3:16 geschreven.
Wij, de kinderen, hebben de kist gesloten en dichtgeschroefd. Ik realiseer me dat ik dit heel nuchter neerschrijf, maar achter die woorden zit heel veel aan emotie....
Vervolgens hebben we mijn moeder zelf naar de rouwauto gebracht en haar daarin gelegd. Bij de kerk hebben we haar ook weer zelf de kerk ingedragen en na de dienst ook weer naar de auto gebracht.
Het was een mooie dienst. Heel traditioneel katholiek, maar precies zoals mijn moeder dat wilde. Mijn zus en ik hebben nog onze persoonlijke woorden gesproken.
We zijn te voet achter de rouwauto aan naar de begraafplaats gelopen en mijn moeder naar de centrale verzamelplaats gebracht. We wisten precies op welke plek ze begraven zou worden, omdat we die plek donderdags samen met de begraafplaatsbeheerder hebben uitgezocht. Toen we langs de plek liepen, ontdekten we iets bizars....schokkend gewoon: het graf was niet gegraven!! Enkel het bordje met 'gereserveerd' stond er. We waren verbijsterd, boos en verdrietig! De mensen van de DELA, de uitvaartinstantie, waren woedend!! Op dat moment is dat natuurlijk niet geuit, maar we zagen het.....en de begrafenisleidster zei het ook zachtjes ten ons. De DELA is onmiddellijk actie gaan ondernemen en ondertussen heeft de pastoor op de centrale verzamelplaats zijn verdere taak uitgevoerd. Toen dit achter de rug was, is er besloten dat wij alvast naar de locatie zouden gaan waar we eigenlijk na de begrafenis bij elkaar zouden komen en dat we daar zouden wachten tot het graf gedolven zou zijn..... Ik wilde dat eigenlijk niet....ik KON mijn moeder niet daar achter laten..... De mensen van de DELA hebben beloofd dat ze bij mijn moeder zouden blijven en hebben me overtuigd dat het niet verstandig zou zijn om daar in de kou en af en toe regen te blijven staan....het zou best wat uren kunnen duren..... Ik heb zo vreselijk gehuild bij het verlaten van de begraafplaats en bleef maar achterom kijken naar de kist met mijn moeder die daar achter bleef. Gelukkig zag ik de dragers van de DELA rondom de kist staan en wist dat ze daar zouden blijven. Ik heb Jezus gevraagd om op mijn moeder te passen tot we terug zouden komen. Echt....dit was bijna een horror om mee te maken! Ik vond het zo bizar om daar bij Listers Parkzicht te zitten en koffie te drinken en broodjes te eten terwijl ik nog niks had kunnen afsluiten....
Na 2 uur wachten konden we terug naar de begraafplaats en daar werden we opgewacht door de beheerder. Hij had het er duidelijk heel moeilijk mee en zei ook dat voor deze grove fout eigenlijk geen excuus was. Hij heeft gevraagd of we hem konden vergeven.... Uiteindelijk hebben we mijn moeder kunnen begraven. Ook nu hebben we zelf mijn moeder naar het graf gedragen en de kist op de houten balken neer kunnen zetten. De mensen van de DELA hebben de kist laten zakken en zijn toen vertrokken. Zo konden wij als familie afscheid nemen en nog datgene doen wat we graag wilden doen: bloemen en kaartjes werden op haar kist gelegd en we hebben allemaal wat zand in het graf gegooid.
Uiteindelijk vonden we het allemaal goed zoals het was en konden we de begraafplaats verlaten.
Na nog een samenzijn bij Listers zijn we moe en vol wisselende emoties naar huis vertrokken.

 

Liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

Ik heb momenteel erg weinig tijd om te bloggen, omdat ik veel bij mijn moeder ben, dus even een kort logje.

 

Rob heeft erg veel pijn..... De zenuwpijnen in zijn rechterbeen zijn af en toe erg heftig. Ook heeft hij sinds ongeveer een week erge pijn in zijn linkerknie en daar zit ook een verdikking. We zijn erg bang dat daar ook verkalking zit..... Begin maart worden er foto's gemaakt van de knieen en heupen en we hopen zo dat er geen verkalking zit.... Willen jullie hiervoor bidden?

 

Mijn moeder ligt sinds vrijdag op de palliatieve afdeling van een verzorgingscentrum. Ze heeft daar een mooie kamer en de verpleging en artsen zijn heel erg lief. Ze gaat elke dag een stukje achteruit. Sinds gisteren krijgt ze morfine via een infuuspompje. Niet omdat ze pijn heeft, maar omdat ze steeds benauwder wordt.

Gisteren is er een pastoraal werker geweest die haar (op katholieke wijze) bediend heeft en gezalfd heeft. Wij als kinderen waren daar bij aanwezig en ook enkele kleinkinderen. We kregen allemaal de gelegenheid om nog iets persoonlijks te zeggen of te doen. Ik heb ervoor gekozen om te bidden voor mijn moeder en God te danken voor wie Hij is, dat Hij haar kent en dat zij Hem toebehoort..... Het was fijn, maar ook heel emotioneel, om dat te mogen doen....

Vandaag was ze duidelijk weer slechter dan gisteren. Ze raakt steeds dieper in slaap, is nog nauwelijks wakker en zei vandaag ook niks meer. Tot nu toe zei ze iedere keer als je wegging: "Tot ziens, tot morgen"...... Nu zegt ze ook dat niet meer......

Willen jullie voor haar bidden?

 

Liefs, Jose.

Rob heeft een ontsteking aan zijn rechtervoet, bij de tenen. De huisarts is gisteren laat in de middag nog geweest en vond het nodig dat hij accuut met penicilline ging beginnen. Robbert is meteen naar de apotheek bij het Catharinaziekenhuis gegaan om de pillen te halen.

Willen jullie bidden dat het over gaat en dat hij niet weer last heeft van bacterien?

 

Liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

Afgelopen week heeft Rob weer keihard gewerkt om z'n conditie op te vijzelen en steeds meer dingen te kunnen. Zoals ik in mijn vorige mail al schreef, zal er waarschijnlijk niet veel meer verbeteren in de toestand van zijn rechterbeen en heupen....Zitten in een normale stoel is niet mogelijk. Er is nu door Blixembosch een aanvraag ingediend voor vergoeding voor een zgn. "sta-op-stoel". Zo'n stoel heeft een electrisch systeem waardoor de stoel omhoog en kantelen kan, waardoor je makkelijker uit de stoel kunt komen. De rugleuning en armleuningen worden aangemeten op je persoonlijke behoeften. We hopen dat deze aanvraag wordt gehonoreerd......     

Rob heeft tijdens de fysio weer geoefend in het traplopen, ook bij een trap met draaiing. Op zich gaat dat, mits er goede trapleuningen aan beide zijden zitten en er bovenaan de trap een hulpmiddel (looprekje of rollator) klaarstaat. Onze trap hier thuis mist nog een stuk leuning, maar daar wordt aan gewerkt!  

We hebben nu ook beugels in huis (dank je wel Robbert: helemaal in Maartensdijk gehaald!!) om in de douche beneden te bevestigen. Ook dat zal binnenkort gebeuren.

We hebben, samen met Blixembosch, besloten om thuiszorg aan te vragen. De verzorging van Rob is te zwaar voor mij....Er komt veel buk- en tilwerk bij kijken en 's-morgens moet er een heel strakke kous om zijn dikker wordende rechterbeen gedaan worden. Mijn artrose zit me heel erg in de weg.... M'n botten protesteren en doen pijn, m'n knie schiet regelmatig op slot..... Ik baal hiervan, maar we zijn ook dankbaar dat er hulp kàn komen. Veel dingen zullen niet meer kunnen of aangepast moeten worden. Dat is moeilijk.....maar met de steun en hulp van onze Heer is het mogelijk....

Aanstaande vrijdag, 22 januari, moeten we weer naar het Radboud voor de CT-scan. De afspraak ligt midden op de dag, zodat we weer de hele dag op pad zullen zijn. We hopen en bidden dat de CT laat zien dat de breuk in Robs nek meer geheeld zal zijn. We horen dat pas zo'n twee weken later als we weer bij de orthopeed moeten komen (afspraak daarvoor moet ik maandag maken).  

Zaterdag de 23ste zullen de aanpassingen hier in huis gedaan worden: de trap moet worden aangepast, de douche moet worden aangepast en er moet een oplossing gevonden worden dat Rob makkelijker op de toilet kan zitten. Onze vrienden, Rob en Emmy, zullen komen helpen (geweldig!!).

Zondag de 24ste is Rob jarig. Voorlopig 'schrappen' we de verjaardagen.....natuurlijk komen de kinderen thuis, maar verder geen poespas. We hebben er geen energie en ruimte voor......

We hopen dat komende week de definitieve rolstoel voor Rob geleverd zal worden.

 

Willen jullie bidden voor:

- kracht om dit alles aan te kunnen;

- honorering van de aanvraag voor de sta-op-stoel;

- een goede uitslag van de CT;

- levering van de rolstoel;

- kracht en energie voor mij?

 

Liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

Even een kort maar GEWELDIG tussendoorberichtje.

Rob belde me vanmiddag op en vertelde wat hij tijdens de fysiotherapie had gedaan: hij had een hele trap omhoog gelopen en weer naar beneden!! GE-WEL-DIG!! Dit is een enorme overwinning en dat betekent dat, als hij eenmaal weer thuis is, ook trappen kan lopen. Ik ben zó trots op hem!

 

Liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

Even een kort berichtje, want ik ben te moe om een lang verhaal te schrijven, ben net 3 kwartiertjes thuis......

De halo is vandaag in het Radboudziekenhuis verwijderd en alles is heel goed gegaan!! Rob draagt nu een zgn. SOMI-brace. Zo ziet dat eruit: 

Na het plaatsen van de brace zijn er foto's gemaakt. Daarop was niet goed te zien of de gebroken nekwervel al meer aan elkaar gegroeid is, maar wel dat de wervels recht op elkaar staan. Volgende week maandag moeten we weer terugkomen voor weer foto's en een gesprek met de orthopeed.

Omdat alles heeeeeel lang duurde en we overal vreselijk lang moesten wachten (bij de rontgen 1 1/2 uur !!), waren we pas heel laat weer terug in Blixembosch.

De brace moet overdag omblijven en 's-nachts mag hij af! Wat zal Rob weer lekker slapen!

 

Dit was het weer, ik ga slapen, truste en

 

liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

De Kerstdagen zijn weer voorbij en het waren dit jaar hele speciale dagen. Rob voor het eerst weer thuis sinds 20 september..... Op 1ste Kerstdag kwam de rolstoeltaxi om 12.30 uur hier voorrijden. Ik was de hele ochtend heel zenuwachtig geweest: werd hij wel op tijd opgehaald in Blixembosch?? Zou de  rit hier naartoe wel goed gaan?? Hoe gaan we reageren als hij met z'n rolstoel binnengereden wordt??

Nou, het was behoorlijk emotioneel.......en confronterend.....op 20 september had hij het huis gezond verlaten en nu kwam hij gehandicapt weer terug.....

Maar wat waren we blij dat hij er was! We hebben een hele fijne dag gehad. Ons hele gezin bij elkaar en vooral genieten van elkaar. Het was af en toe wel zoeken en uitproberen hoe de dingen moesten gebeuren. Stoelen en andere obstakels moesten aan de kant voor zijn rolstoel en rollator. Hij heeft nog veel hulp nodig bij het in en uit bed gaan, naar de toilet gaan, wassen op bed enz. Uiteindelijk is dat allemaal heel goed gelukt.

De kinderen hebben een compleet Kerstdiner voor ons gemaakt, ik heb geen hand hoeven uitsteken.....zó lief van ze!!

In onze aanbouw staat nu een ziekenhuisbed met een speciaal luchtmatras. Erg goed heeft Rob niet geslapen. Hij had veel pijn aan zijn knie en rechterbeen en het matras lag toch anders dan het matras in Blixembosch.... Ik heb op 2 matrassen naast hem geslapen, nou ja geslapen? Ik heb toch veel liggen 'waken' of ik hem niet hoorde en of hij misschien iets nodig had.... De kinderen vonden dat ik naast hem 'moest' slapen......"jullie hebben elkaar al 3 maanden moeten missen en nu kunnen jullie hand-in-hand in slaap vallen" zeiden ze.... Ook weer zó lief!!

Tweede Kerstdag waren Rob en ik toch wel heel erg moe, door alle emoties en alle ongewone dingen waar we nu aan moeten gaan wennen. We hebben niks bijzonders gedaan, alleen maar 'lui' geweest en genoten van het samen thuis-zijn. Om 20.00 uur kwam de rolstoeltaxi Rob weer halen om hem naar Bixembosch te brengen en dat vond ik zó moeilijk.......daar sta je dan op het stoeprandje je man uit te wuiven......het was een soort anti-climax....

Maarrrrrr, Rob mag oudejaarsdag op het eind van de middag weer naar huis en als hij (en ik!) het volhoudt, hoeft hij zondagavond om 20.30 pas weer terug te zijn in Blixembosch!! Oooooh wat heerlijk, hij is dan 3 dagen thuis! Willen jullie bidden dat dit goed gaat en dat ik het ook aankan, want de verzorging en het helpen van Rob is best zwaar....

 

Wat betreft de therapiën in Blixembosch: Rob gaat nog steeds vooruit. Weliswaar met kleine stapjes, maar er is vooruitgang. De fysio wordt steeds meer uitgebreid en er komen steeds meer oefeningen bij. Omdat ik iedere dinsdag m'n meeloopdag heb, kan ik iedere week duidelijk vooruitgang zien. Ook vandaag weer. Hij moest bijv. bij de fysio zelfstandig opstaan uit z'n rolstoel en dan weer bijna gaan zitten, opstaan en bijna gaan zitten, en dat 3 x 8 maal. Dat ging duidelijk veel beter dan vorige week.

Het slapen 's-nachts blijft moeizaam. Vanaf morgen krijgt Rob andere slaapmedicatie.

Ook de pijn in de knie die aan het verkalken is en de zenuwpijnen in z'n rechterbeen blijven heftig. Ook daar krijgt hij vanaf morgen andere pijnmedicatie voor.

Graag gebed dat dit zal gaan helpen.

 

Het regelen van de toestemmingen voor rolstoeltaxivervoer van Blixembosch naar huis v.v. en van Blixembosch naar het Radboud v.v. was een ramp!!

Mensepiete, wat zijn instanties een logge instellingen en bureaucratisch bah bah!! Ik heb er úren telefoonwerk inzitten om alles rond te krijgen en toen de officiële toestemming eenmaal in huis was, bleken er weer dingen niet te kloppen.......Dus dan begin je maar weer opnieuw met telefoneren (en af en toe heel boos worden, of een beetje op hun gevoel werken.....erg van me hè!), formulieren laten invullen en ondertekenen door de revalidatie-arts in Blixembosch en weer telefoneren en uiteindelijk persoonlijk langsgaan bij de ziektekostenverzekeraar met brieven die NU MET SPOED afgehandeld moeten worden.....

Ik leer veel in deze periode, niet altijd de leukste dingen, en je wordt erg assertief!!

 

A.s. maandag, 4 januari, gaan we weer met de ambulance naar het Radboudziekenhuis, omdat de halo dan verwijderd wordt. We vinden het allebei heeeeel spannend en ook wel een beetje eng, omdat de nekwervel nog steeds niet aan elkaar gegroeid is......

Rob krijgt dan een harde kraag om en dan is het afwachten of het allemaal goed gaat.....  zoiets: of zoiets:

We worden alwéér beproefd op ons geduld......we houden ons vast aan het beeld dat de Here Jezus bij ons is en Rob vasthoudt.

Willen jullie bidden dat het maandag allemaal goed gaat en ook de periode daarna. Het is zo'n eng idee dat die wervel niet genezen is en dat die halo afmoet.....

 

Het is weer een lange mail geworden, ik had ook al een hele tijd niks meer geschreven.

Voor iedereen een heel goede jaarwisseling  en voor 2010 een liefdevol en vooral gezond jaar!! Tot de volgende keer,

 

Liefs, Jose.

Lieve allemaal,

 

Ik heb HEEL ERG GOED nieuws: Rob mag met KERSTMIS NAAR HUIS!!!!!

Oooo wat zijn we hier blij om!! Het heeft even wat geregel en georganiseer gekost, maar het is gelukt!!

Hij mag 1ste Kerstdag om een uur of 12 met een rolstoeltaxi naar huis (als de toestemming van het IAK voor de rolstoeltaxivergoeding op tijd binnen is...) en 2de Kerstdag om een uur of 8 's-avonds weer terug naar Blixembosch.

Vandaag zijn onze vrienden, Rob en Emmy, samen met Robbert heel hard hier thuis aan het werk geweest om ruimte te maken in de aanbouw waar een ziekenhuisbed komt te staan. En het is gelukt...bedankt voor al het werk!!

Deze Kerst zal voor ons een hele speciale Kerst zijn....Rob eindelijk na ruim 3 maanden weer even thuis....ik dank de Heer dat ons gezin op deze dag dat we herdenken dat Hij voor ons geboren is, weer hier thuis bij elkaar kunnen zijn!

 

Afgelopen dagen is er veel gebeurd. Hieronder de update:

 

Dinsdag 15 december had ik weer m'n meeloopdag. Rob heeft bij de fysio weer geoefend om zonder hulp op te staan uit z'n rolstoel en weer te gaan zitten. Verder heeft hij een afstand van 50 meter gelopen met de rollator. Vorige week dinsdag was dat nog 20 meter. Meer dan verdubbeld dus!!

Na de fysio hebben we rondgekeken op de Kerstmarkt die in Blixembosch was georganiseerd door vrijwilligers en genoten van warme chocolademelk, een punt appeltaart en een wafel.

Daarna had Rob ergotherapie. Daar is onze thuissituatie doorgesproken. Ik had foto's gemaakt van de badkamer beneden met de seniorentoilet met beugels aan de zijkanten. Omdat Rob door de slechte toestand van z'n heupen niet in een stand van 90 gr kan zitten, is bekeken of er voldoende ruimte tussen de toilet en de achterwand is, zodat hij voldoende naar achter kan leunen. Dat is zo, dus dat is geen belemmering om af en toe naar huis te kunnen.

De ergotherapeute vertelde ook dat er een speciale rolstoel bij de gemeente Eindhoven is aangevraagd, met een rugleuning die wat verder naar achter kan hellen. Het moet ook een lichtgewicht rolstoel zijn, omdat ik met mijn artrose geen zware rolstoel kan tillen.

Ze vertelde dat het heeeel lang kan duren, 8 tot 16 weken, voor deze aanvraag goedgekeurd wordt door de gemeente Ehv en dat er zelfs een onderzoek ingesteld kan worden, waarbij Rob opgeroepen kan worden voor een onderzoek..... Mijn mond viel open van verbazing....Hoezo een onderzoek??? Rob is toch in behandeling in Blixembosch en de revalidatie-arts die de aanvraag heeft ingediend is toch duidelijk over de situatie van Rob??? "Welkom in de wereld van de voorzieningen en de bureaucratie", zei de ergotherapeute.....

's-Middags hebben we ook een gesprek gehad met de revalidatie-arts, over de verkalkingen van de knie en de heupen en de slechte heling van de nekbreuk.

We hebben ook gesproken over eventueel een keer naar huis gaan. De arts vindt dat dat moet kunnen met de juiste voorzieningen, zoals een ziekenhuisbed. En.....ze gaf dus toestemming dat hij met Kerstmis naar huis mag!

Rob krijgt vanaf vandaag andere medicatie voor de zenuwpijnen in zijn been en de pijn van de verkalking van de knie.

 

Woensdag 16 december.

Rob heeft weer 2 x fysio gehad. De eerste keer is er weer flink gerekt en gestrekt met z'n knie en heupen. Erg pijnlijk.....maar zoooo noodzakelijk...

De 2de keer fysio heeft hij in de fitnessruimte armoefeningen gedaan met de armfiets en aan de kinesiswand.

 

Donderdag 17 december.

Rob heeft vandaag weer 2 x fysio gehad en weer flink moeten oefenen met opstaan en zitten. Hij heeft moeten lopen met de rollator.

Toen ik 's-avonds thuis was, kreeg ik rond 23.00 uur een telefoontje van de verpleging van Kortonjo, waar m'n schoonnmoeder woont. Ze vertelde me dat m'n schoonmoeder al de hele dag een bloedneus had, die niet wilde stoppen. Er was overdag al 2 x een arts bij geweest, maar het ging niet over. Ze moest naar de ehbo van het Catharinaziekenhuis.... Dus Robbert en ik in de auto gestapt, schoonmoeder opgehaald en naar het ziekenhuis. We waren daar om 23.30 uur en om 00.45 uur waren we aan de beurt. De KNO-arts heeft het bekeken en enorm grote tampons in de neusgaten gestopt. Dit zou moeten helpen. Schoonmoeder weer naar huis gebracht en om 02.00 uur was ik weer thuis.....om 02.30 uur viel ik doodmoe in bed....

 

Vrijdag 18 december.

Vandaag ben ik bezig geweest met het plegen van telefoontjes met het IAK, waar die toestemming voor de rolstoeltaxi blijft!! In eerste instantie kreeg ik niet zoveel antwoord, maar toen ik op een duidelijke en directe manier zei dat we hier gewoon voor verzekerd zijn en het alleen afhangt van een simpele handtekening en dat ik die toestemming MOET hebben omdat mijn man anders niet met Kerstmis naar huis kan, werd er ineens gezegd dat de aanvraag vandaag nog behandeld zou worden en ik maandag of dinsdag het antwoord in de bus zou hebben!

Ik heb wat taxibedrijven, waarvan ik de namen via Blixembosch had gekregen, gebeld om te informeren naar hun mogelijkheden voor rolstoelvervoer. Als ik een dag van tevoren een taxi bestel, komt het dik voor mekaar!! 

Ook bij de Zuidzorg geweest om een ziekenhuisbed te bestellen met luchtmatras en kompressor. Het bed wordt 23 december thuisgebracht. Ik heb een rollator geleend en al thuis klaargezet.

Rob heeft weer flink geoefend vandaag bij de fysio en bij de ergotherapie is hij begonnen om met hout een vogelvoerhuisje te maken. Het zagen, schuren en lakken is een prima oefening voor zijn handen en armen.

Ook is Rob vandaag gewogen....hij is 10 kilo afgevallen......verbaast me niks, hij is vreselijk mager geworden. Hij heeft een gesprek gehad met een dietiste en voedingsadviezen gekregen. Na de feestdagen wordt hij weer gewogen en dan moet hij aangekomen zijn.

Toen Robbert en ik om 21.00 uur naar de auto liepen op de parkeerplaats van Blixembosch, ging m'n telefoon. Het was de verpleging van Kortonjo......het was weer mis met m'n schoonnmoeder. Ze had weer neusbloedingen en moest weer naar de ehbo van het Catharina..... Dus Robbert en ik haar weer opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. De behandeling van gisteren is herhaald, alleen was het nu veeeeel pijnlijker voor haar....och ik had zo te doen met haar....

Na de behandeling hebben we haar weer thuis gebracht en ik lag pas om 00.30 uur in bed......zucht, weer een korte nacht en ik ben al zooooo moe......

 

Zaterdag 19 december.

Vanmorgen zijn dus Rob en Emmy en Robbert hard aan het werk geweest om de aanbouw in orde te maken.

Toen ik om 12.00 uur naar Rob wilde vertrekken, ging de telefoon. Dat was m'n schoonmoeder en het was weer helemaal mis..... Ze moest weer naar het ziekenhuis.....Ik beloofde haar dat ik er aankwam en toen ik de telefoon neerlegde, was het alsof er iets 'knapte' bij me. Ik heb vreselijk gehuild....ik kon het niet meer aan......wéér naar het ziekenhuis en wéér uren daar zitten....voor de 3de keer in 2 dagen..... Normaal zou er niets aan de hand zijn, maar ik denk dat door alles wat er met Rob is gebeurd, dit net even teveel werd. Emmy heeft het van me overgenomen en is naar m'n schoonmoeder gegaan, zodat ik naar Rob kon.

Het bloeden uit de neus bleek mee te vallen, maar voor de rust van m'n schoonmoeder (die erg overstuur was en het heel erg vond dat ze mij iedere keer moest 'lastig vallen') en voor mijn rust is m'n schoonmoeder nu opgenomen in het ziekenhuis, zeker tot maandag en dan gaan de tampons eruit en gaan ze kijken of er verder iets moet gebeuren.

Omdat het weekend is, heeft Rob geen therapieen. Hij heeft m.b.v. de verpleging een stukje gelopen met de rollator en vanmiddag ook nog een stukje met Robbert.

 

Mensen, het is weer een heel verhaal geworden. Ik hoop dat ik niet te verwarrend heb verteld, maar het zijn nogal hectische dagen geweest.

We kijken uit naar Kerstmis, dat Rob even thuis mag zijn. Onze kinderen zijn ook heel erg blij en vooral Martijn, die 1ste Kerstdag jarig is en het super vindt dat we zijn verjaardag samen thuis kunnen vieren i.p.v. in Blixembosch.

 

Tot de volgende mail en liefs van Jose.

Lieve allemaal,

 

Hier weer een berichtje over de vorderingen van Rob.

 

Afgelopen vrijdag, 11 december, heeft Rob weer 2 x fysiotherapie gehad. Hij moest vandaag proberen om (met wat ondersteuning) op te staan uit zijn stoel en daarna weer gaan zitten. Ook bijna opstaan en gaan zitten. Hij heeft ook weer moeten lopen met z'n rollator. De tweede keer fysio heeft hij armoefeningen moeten doen bij de kinesiswand: dat is een oefenwand waar speciale kabels aan vastzitten die weerstand bieden.

Bij de ergotherapie heeft hij oefeningen moeten doen om de hand- en vingerfunctie te verbeteren: pionnetjes in gaatjes zetten en er weer uitnemen en dan zoveel mogelijk pionnetjes in een hand houden en ze een voor een met de vingers van diezelfde hand er weer 'uitwurmen'.

Tussen de therapiën door gaat Rob af en toe in de huiskamer achter de pc zitten. Vandaag ook en hij heeft me een e-card gestuurd. Lief!!!!!

 

Zaterdag 12 en zondag 13 december zijn er geen therapiën geweest, dat gebeurt nooit in het weekend, en Rob vond het fijn dat er verschillende mensen op bezoek zijn gekomen. Bedankt daarvoor!

 

Vandaag, 14 december, was het dan zover......de CT-scan in het Radboud, röntgenfoto's en een gesprek met de wervelkolomorthopeed.

De ambulance kwam om kwart over 12 en na een goede en snelle rit waren we op tijd in het Radboud voor de scan. Rob is daar overgedragen door het ambulancepersoneel en die zijn weer naar Eindhoven vertrokken. Een CT-scan-verpleegkundige herkende Rob nog van de scans die gemaakt zijn toen hij op de IC lag en nog sliep....... Ze vertelde dat ze zo onder de indruk was van het verhaal van wat er allemaal gebeurd was met Rob......Of je daar nou zo blij mee moet zijn.....Beter is het als ze geen herinneringen aan je hebben!

Na de scan is Rob in een bed vervoerd naar de röntgenafdeling waar foto's van zijn heupen en knie zijn gemaakt. Daarna is hij vervoerd naar de polikliniek orthopedie waar we een uitgebreid gesprek hebben gehad met de orthopeed. Helaas waren er niet veel goede berichten....... In zijn knie was de verkalking goed te zien, maar die was niet verergerd t.o.v. de vorige foto, da's wel een goed bericht. 

Op de scan van de nek was te zien dat de gebroken wervel aan de voorkant (keelkant) botvorming vertoont, dus daar heelt het. Aan de achterkant was echter te zien dat er nog steeds een breuk zit......Dat was een tegenvaller, dat vond de orthopeed ook. Hij heeft overlegd met ons hoe nu verder te handelen. Hij wil de halo nog 3 weken laten zitten en 4 januari wordt hij verwijderd. Wat dan als de breuk nog steeds niet geheeld is, was onze logische vraag. Het heeft geen zin om hem dan nog veel langer te laten zitten, vond hij. In eerste instantie stelde hij voor om dan een opname voor Rob te regelen en dan een paar dagen af te wachten wat er zou gebeuren....... Rob was het daar niet mee eens. Een opname betekent weer achterstand oplopen met de revalidatie en dat wil Rob liever niet.

De orthopeed begreep dat en nu is besloten om 4 januari de halo te verwijderen op de gipskamer, waar dan ook een instrumentenmaker bij aanwezig is, die een harde halskraag zal aanmeten/omdoen. Als een harde kraag niet lukt (vanwege de stand van Robs nek) wordt het een wat zachtere kraag. Daarna worden foto's gemaakt. We moeten dan een week afwachten hoe het gaat en op 11 januari terugkomen. Er worden dan weer foto's gemaakt en dan spreken we ook de orthopeed weer. Als de breuk in de loop van de tijd niet heelt of als Rob last krijgt van tintelingen o.i.d., dan moet er toch geopereerd worden.......nou, daar zitten we niet op te wachten!

Op de foto's van de heupen was te zien dat er helaas........verkalking zit. Bah bah bah, de reden waarom we naar het Radboud zijn gegaan voor de plaatsing van de protheses, nl.: de know-how die ze hebben om verkalking bij mensen met Bechterew tegen te gaan, is door het lange stilliggen op de IC teniet gedaan...... Oooooh, wat balen we hier van.....en de orthopeed ook, dat konden we goed merken. Hoe zich dit in de toekomst gaat ontwikkelen, weten ze niet. Het is weer afwachten.....

Wat worden we beproefd op ons geduld en wat een onzekerheden blijven er bestaan.....

Voor Rob was dit alles een enorme tegenslag. Hij is op de terugweg in de ambulance heel stil geweest.......zo begrijpelijk. Ook ik had niet veel te missen......We moeten hier weer mee zien te 'dealen' en dat heeft weer even tijd nodig....

 

Liefs, Jose.

 

Lieve allemaal,

 

Het is weer tijd voor een update over de vorderingen van Rob.

 

Afgelopen maandag 7 december heeft Rob alleen fysiotherapie gehad. De ergotherapie viel uit omdat de ergotherapeute ziek was.

Tijdens de fysiotherapie heeft Rob zover mogelijk door zijn knieën moeten zakken, terwijl hij zich vasthield aan een van de stokken van de brug. Dat ging een klein eindje, z'n rechterknie belemmert dat natuurlijk. Maar hij heeft het toch een aantal keren kunnen doen.

Verder moest hij, zittend in zijn stoel, een zware bal zover mogelijk optillen.

Verder een rustige dag gehad.

 

Dinsdag 8 december had ik weer m'n 'meeloopdag'.

Omdat m'n knie het weer 'begeven' had, was het ook voor mij een niet zo'n lekkere dag..... Lopen was erg pijnlijk, maar ja...niks aan te doen.

Om kwart voor 9 was ik bij Rob en we hebben samen eerst even koffie gedronken in de huiskamer. Om 9 uur zijn we naar de fysio vertrokken.
Bij de fysio moest Rob eerst lopen met een looprekje en daarna met een rollator. Omdat het lopen met de rollator goed ging, werd meteen besloten dat z'n looprekje weg moet. Ja, zo gaat dat in Blixembosch...heb je iets niet meer nodig: hup, weg ermee! Dat is goed hoor! Het gaat uiteindelijk om vooruitgang en als die er is, dan gaan de 'oude' hulpmiddelen weg.

Het lopen ging aanzienlijk beter dan vorige week. Rob ervaart dat niet zo....hij had dinsdag ook een duidelijke 'dipdag'.... De fysiotherapeute had dat wel in de gaten en heeft hem zo goed mogelijk 'opgekrikt'. Ze zei bijv.: "Je gaat gewoon weer lopen! Al is het met een hulpmiddel, maar je gaat gewoon weer lopen!"

Dat hielp wel, maar ik begrijp ook Robs frustratie wel....ga er maar aanstaan....alles wat hij heeft meegemaakt.....vanuit een 'gezonde' situatie is hij beland in een 'gehandicapte' situatie en moet hij knokken om er weer bovenop te komen.

Na de fysio zijn we weer even naar de huiskamer gegaan om koffie te drinken. Daar, zoals overal in Blixembosch, waren vrijwilligers bezig om kerstversiering aan te brengen en een kerstboom neer te zetten. Het is erg gezellig geworden!

Om kwart voor 11 had Rob ergotherapie. Daar is met een apparaatje de kracht van de toppen van zijn vingers gemeten. Hij zit op ong. de helft van de kracht die hij moet hebben. Mooi zo, dat gaat ook weer de goede kant op.

Om half 12 waren we terug op Robs kamer en wilde hij rusten. Daarna was het weer tijd voor het middageten en om half 4 hadden we een gesprek met een maatschappelijk werkster. Het was een intakegesprek en Rob heeft kunnen vertellen wat er allemaal met hem gebeurd is en hoe hij het ervaart om nu in Blixembosch te zijn. Er volgen nog meer gesprekken.

Toen we weer terug op de afdeling waren, kwam een verpleegster vertellen dat de ambulance voor a.s. maandag geregeld is om Rob naar het Radboud te vervoeren voor de CT-scan, röntgenfoto's en een gesprek met de wervelkolomchirurch. Ik kan gewoon mee met de ambulance.

 

Woensdag heeft Rob weer 2 x fysiotherapie gehad, waarbij hij weer moest lopen met de rollator en waarbij weer de rek- en strekoefeningen zijn gedaan. Die zijn erg pijnlijk!!

Hij heeft ook een intake gehad bij bewegingsagogie, maar daar kan hij nu nog niet aan deelnemen (wandelen, zwemmen, nordic-walking, tuinieren enz.). Maar misschien over een tijd?

Ook heeft hij een intake gehad bij activiteitenbegeleiding. Daar kun je van alles doen: van het opdoen van sociale contacten, schilderen, houtbewerken, puzzelen, kaarten, met speksteen werken, tot gewoon het drinken van een kopje koffie.

 

Vandaag, donderdag weer 2 keer fysio gehad. Weer moeten lopen met de rollator, nu in '8-jes' , en hij heeft moeten proberen zelf op te staan uit zijn stoel. Hij moest dat 3 x 3 keer doen. Hij had er nog wel wat hulp bij nodig.....maar goed, weer iets erbij om te oefenen!!

Tussen de 2 therapieën in is hij even bij de activiteitenbegeleiding gaan kijken en heeft daar wat gepraat met de mensen die daar iets aan het doen waren.

Ja, hij rijdt wat af met z'n rolstoel! Goed hoor van hem, hij rijdt z'n stoel zelf en dat is weer een hele goeie oefening voor z'n armen!

 

Dit was weer al het nieuws. Tot de volgende keer.

 

Liefs, Jose.